Au-delà du DES-II : dépister les troubles dissociatifs en thérapie EMDR

1.1. Mises en cause du modèle de traitement orienté par phases

Historiquement, le modèle de psychothérapie orienté par phases, proposé pour la première fois par Janet en 1907, a été le fondement de l’EMDR et de nombreuses thérapies des traumatismes (Gelinas, 2003 ; Van der Hart et coll., 2013, 2014)). Les lignes directrices produites par le groupe de travail EMDR sur les troubles dissociatifs (EMDR Dissociative Disorders Task Force) présument que l’EMDR sera utilisée dans le cadre d’un modèle orienté par phases, conseillent la prudence à l’égard de son utilisation dans les « premières phases de la thérapie » et développent ses utilisations dans les phases « intermédiaires » du traitement (Shapiro, 2018, p. 501–502). Des articles et des conférences récents remettent pourtant en question cette approche (De Jongh et coll., 2016, 2019 ; De Jongh & Matthijssen, 2020 ; Zoet etcoll., 2018). Certains de ces auteurs semblaient également présumer qu’un diagnostic de trouble stress post-traumatique complexe (TSPT-C ; OMS, 2018) ou du sous-type dissociatif du TSPT (American Psychiatric Association [APA], 2013) exclut la concomitance d’un trouble dissociatif plus complexe, malgré des recherches suggérant que cela reste à établir (Hyland et coll., 2020). Dans certains cas, cette présomption d’exclusion est basée sur un dépistage effectué au moyen du DES-II, ce qui pose des problèmes qui seront abordés plus loin dans cet article (Carlson & Putnam, 1993). Au contraire, Brand et coll. (2006) ont résumé les recherches sur les résultats du traitement de personnes souffrant de troubles dissociatifs complexes, indiquant que ces sujets peuvent être traités en toute sécurité lorsque les méthodes employées sont conformes aux directives publiées de façon consensuelle par les experts : celles-ci privilégient un modèle orienté par phases, qui se concentre d’abord sur les questions de sécurité, de stabilization et de développement de l’alliance thérapeutique. « Le fait de ne pas stabilizer le patient ou de se concentrer prématurément sur l’exploration détaillée de ses souvenirs traumatiques entraîne généralement une détérioration de son fonctionnement et de son sentiment de sécurité » (Brand et coll., 2016, p. 264).

4.1. Historique du Des-II

Le DES a été publié à l’origine en 1986 (Bernstein & Putnam), et a été validé, puis mis à jour, avec le projet d’aider à la fois les cliniciens à identifier les personnes ayant des vécus dissociatifs et les chercheurs à étudier et à évaluer quantitativement la psychopathologie dissociative (Carlson & Putnam, 1993). Parallèlement, les professionnels qui étudient et traitent la dissociation et les diagnostics liés aux traumatismes faisaient l’objet de critiques liées à des allégations de surdiagnostic ou de création iatrogène (c’est-à-dire induite par le traitement) de ce que l’on appelait alors le trouble de la personnalité multiple (TPM), qui a évolué vers la catégorie actuelle de la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) : le trouble dissociatif de l’identité (TDI ; APA, 2013). Il a été reconnu que la plupart des professionnels de la santé mentale étaient susceptibles de se tromper en posant un diagnostic faussement négatif de TPM en raison à la fois d’un manque de formation au repérage des symptômes et des troubles dissociatifs (Loewenstein, 2018), et du flou des critères diagnostiques fournis par les éditions successives du DSM concernant les troubles dissociatifs (Dell, 2009a, 2009b). Néanmoins, le contexte des premières études a motivé l’identification d’une valeur seuil pour les notes moyennes du DES afin de dépister de manière fiable un trouble dissociatif sans risquer de voir un indicateur faussement positif d’un trouble dissociatif là où il n’y en a pas (Carlson et coll., 1993).

4.2. Les notes moyennes du DES ne sont pas suffisantes

Alors que Steinberg et coll., (1991) recommandaient une note de seuil de 15 lors de l’administration du DES pour dépister la présence d’un trouble dissociatif, Carlson et coll., (1993) ont opté pour une note de seuil de 30, privilégiant la spécificité par rapport à la sensibilité, dans le but de réduire la probabilité d’un résultat de dépistage faussement positif. Les mêmes données qui ont servi de base à cette détermination ont indiqué que 14 % des sujets ayant obtenu une note moyenne de 20 au DES-II étaient atteints de TDI.

L’identification et l’utilisation des notes moyennes au DES-II comme indication fiable de la présence d'un trouble dissociatif n’ont pas cessé de faire l'objet de controverses dans la littérature. L’exploration de la prévalence de troubles dissociatifs parmi les patients psychiatriques suivis en consultations externes a montré qu’une note moyenne de seuil DES de 30 manquait 46 % des diagnostics positifs d’un trouble dissociatif identifié ultérieurement par un entretien de diagnostic, et une note de seuil DES de 20 en manquait 25 % (Foote et coll., 2006). Des résultats similaires indiquent que 80 % des personnes souffrant de TDI seront correctement dépistées par une note moyenne au DES de 20, mais que la détection équivalente de tout autre trouble dissociatif nécessitait l’abaissement de la note de seuil au DES à 12 (Mueller-Pfeiffer et coll., 2013) . Les deux groupes de recherche ont noté la nécessité d’une évaluation plus poussée, après le calcul de la note moyenne au DES, pour détecter un trouble dissociatif, et ont recommandé l’utilisation d’instruments de diagnostic et d’entretiens tels que ceux décrits plus loin dans cet article.

4.3. Utilisation clinique du DES-II

Pour l'utilisation clinique du DES-II, Carlson and Putnam (1993) recommandaient que tout item noté à 20 ou davantage fasse l’objet de questions de la part du clinicien, pour avoir des exemples de l’expérience à laquelle le patient se réfère, pour s’assurer qu’il a compris l’item et pour évaluer une éventuelle pathologie. Ils disent explicitement que « le DES n’a pas été conçu comme instrument de diagnostic » et que les notes ne reflètent pas nécessairement des niveaux de pathologie (Carlson & Putnam, 1993, p. 16–17). De plus, comme le DES n’envisage pas la possibilité de sous- ou de surdéclaration, cela peut contribuer à la possibilité de faux négatifs et de faux positifs, respectivement. En raison de ces limites, et d’autres limites inhérentes à un dépistage simple, lorsque les cliniciens ont besoin de déterminer de manière fiable la présence et la gravité de symptômes dissociatifs ou d’appuyer la conformité d’une personne aux critères d’un trouble dissociatif, un outil de diagnostic approprié doit être utilisé en plus ou à la place du DES (Carlson et coll., 1993 ; Carlson & Putnam, 1993 ; Foote et coll., 2006 ; Shapiro, 2018 ; Twombly, 2012).

4.4 lLes probabilités dans le taxon DES

Waller et coll. (1996) ont proposé un « taxon » DES (DES-T), qui réduit les 28 items originaux aux huit items les plus représentatifs d’un « type de sujet ayant une dissociation pathologique » (p. 311). Ils espéraient que ce taxon pourrait servir de « profil diagnostique », et permettrait de distinguer les personnes répondant aux critères du TDI (appelé alors TPM) de celles souffrant d’autres troubles mentaux non dissociatifs, sur la base de la probabilité statistique qu’un sujet appartienne au type « dissociatif » ou « non dissociatif », à partir de probabilités statistiques spécifiques.

Chacun des items du taxon a été déterminé comme ayant sa propre « note-seuil », c’est-à-dire le point sur l’échelle DES de 0 à 100 où cet item acquiert une signification clinique. La probabilité globale pour les huit items a été mesurée sur un continuum de 0 à 1, ceux où la note était supérieure à 0,50 étant considérés comme appartenant au taxon dissociatif, indiquant ainsi la probabilité qu’un sujet réponde aux critères du TDI/TPM. Waller and Ross (1997) ont par la suite suggéré que le taxon des sujets dissociatifs serait plus précis avec un seuil de 0,90 plutôt que de 0,50 le long du continuum de 0 à 1.

Des recherches ultérieures ont tenté de valider le DES-T, mais n’ont guère trouvé d’éléments permettant de le considérer comme une mesure définitive. Modestin et Erni (2004) ont examiné la validité des résultats comparant ceux du taxon à ceux d’un instrument de diagnostic établi, le Dissociative Disorders Interview Schedule (DDIS ; Ross, 1997), et ont conclu que, malgré les limitations notables de leur étude, « le fait d’être inclus dans le taxon indique une fréquence élevée d’expériences dissociatives, mais pas nécessairement la présence d’un trouble dissociatif » (p. 81). Merritt et You (2008) ont constaté que le DES-T n’a pas permis de délimiter clairement, dans leur étude, les personnes qui souffraient d’une dissociation pathologique de celles qui n’en souffraient pas, en évaluant les deux groupes à l’aide du DES et du Minnesota Multiphasic Personality Inventory (MMPI ; Hathaway, 1982). En revanche, Ross (2021) a constaté que les sujets diagnostiqués TDI par le DDIS étaient identifiés par le DES-T de manière assez fiable (taux de faux négatifs de 5,4 %) ; cependant, la même étude montrait « un nombre problématique de faux positifs chez les sujets sans trouble dissociatif » (p. 6), 54,2 % des notes au DES des sujets non diagnostiqués avec un trouble dissociatif donnant pourtant lieu à une inscription dans le DES-T.

Leavitt (1999) offre un résumé des difficultés rencontrées lors du développement du DES-T et présente des données qui mettent fortement en relief les limites de ce taxon. Dans ce résumé, Leavitt conclut que les résultats du DES-T ne se généralisent pas au-delà des manifestations les plus sévères de la dissociation (c’est-à-dire le TDI), ce qui signifie que d’autres formes de dissociation pathologique importantes sur le plan diagnostique sont manquées. Il a observé qu’en raison de la prévalence relativement faible des troubles dissociatifs dans la population générale, le fait de s’appuyer sur le DES ou le DES-T pour déterminer la présence ou l’absence d’un trouble dissociatif a de bonnes chances d’aboutir à des résultats faussement positifs et faussement négatifs. Il conclut cependant que si le DES est utilisé comme il était prévu à l’origine – en tant que moyen pour des professionnels de la santé mentale (apparemment avertis en matière de dissociation) de recueillir et de contextualiser des informations pour améliorer leur jugement clinique –, il a alors plus de valeur.

6.1. Dans le mur

Un clinicien a présenté le cas suivant, en demandant des conseils pour déterminer le moment de passer au retraitement EMDR. Une femme d’une quarantaine d’années s’était présentée pour traiter un TSPT trois ans après un accident de voiture presque mortel, dans lequel elle avait été impliquée avec ses trois enfants. Pour des raisons peu claires, sa voiture avait quitté la route et avait heurté un mur. Deux des enfants avaient subi des blessures mineures. Le troisième avait eu une grave blessure à la tête. Elle avait d’abord cru que l’enfant était mort, mais il s’était complètement rétabli. Cette femme avait déjà eu un diagnostic d’TSPT dans son dossier médical après des affectations militaires à l’étranger. Elle était très intelligente et avait été détentrice d’une habilitation de sécurité de haut niveau. Elle avait été mariée auparavant et subissait des violences domestiques dans son mariage actuel. Quelques années auparavant, des violences commises par son mari actuel l’avaient laissée avec des côtes fêlées, agression pour laquelle il avait effectué une peine de prison. Quelques mois auparavant, alors qu’il avait de nouveau arrêté de prendre les médicaments pour son trouble bipolaire, il était devenu violent verbalement et l’avait sexuellement agressée dans son sommeil. Elle portait actuellement plainte contre lui. Elle disait avoir fait neuf fausses couches, qu’elle attribuait toutes à des violences de son mari. Le clinicien indiquait qu’il n’avait pas cherché à recueillir d’éléments concernant l’enfance de la patiente, dans la mesure où elle demandait un traitement pour un TSPT survenu à l’âge adulte.

L’administration de routine du DES-II avait donné une note moyenne globale de 16. Le taxon du DES-II n’avait pas été calculé. Malgré une note au DES-II bien inférieure au seuil de 30, le clinicien décrivait sa patiente comme « hautement dissociative ». Par exemple, lorsqu’elle racontait l’histoire de son traumatisme, elle était en même temps en train de « remonter un sentier dans les montagnes » dans son esprit. Elle disait être capable de s’occuper de ses enfants, mais lorsqu’elle était seule, sa technique préférée était de « se mettre en transe » ou de « se barrer dans sa tête ». Les stratégies d’adaptation « hautement dissociatives » de la patiente rapportées par le clinicien étaient des signes forts de la nécessité d’une évaluation plus approfondie. Il y avait aussi l’hypothèse, inquiétante, que l’accident de voiture pouvait avoir été une tentative de suicide commise par une partie désespérée et cachée de la personnalité de la patiente, qui se sentirait piégée dans ce mariage violent. Il a été conseillé au clinicien de ne pas tenter d’utiliser les procédures liées à l’EMDR avec les stimulations bilatérales, de différer le recueil des antécédents, et de se concentrer sur l’évaluation et le diagnostic des symptômes dissociatifs de la patiente. On lui a conseillé d’administrer le questionnaire multidimensionnel de dissociation (MID ; Dell, 2006), qui inclut un suivi des items importants par un entretien clinique. Une consultation ultérieure avec le clinicien a confirmé que les notes de la personne au MID indiquaient que ce qu’elle vivait répondait aux critères d’un diagnostic de TDI.

Le consultant a conseillé au clinicien d’envisager un plan de traitement basé sur ce diagnostic et de suivre une formation avancée dans le diagnostic et le traitement des troubles dissociatifs complexes.

6.2. Une décompensation après retraitement

Un clinicien a présenté le résumé de cas suivant pour consultation après que la thérapie EMDR standard ne s’était pas déroulée comme prévu. Un homme d’une trentaine d’années s’est présenté pour une thérapie après la perte d’un animal de compagnie et un changement apparemment positif dans son rôle professionnel. Il indiquait qu’il s’était fait mettre en arrêt de travail et qu’il envisageait de demander une invalidité temporaire parce qu’il se sentait incapable de reprendre le travail. Il avait été adopté à l’âge de 3 ans, mais n’avait pas de souvenirs importants liés à son adoption. Le patient décrivait ses parents adoptifs comme étant « travailleurs » et parfois stricts, ce qui l’avait privé d’activités sociales et extrascolaires pendant ses années d’école. Il était célibataire, avec des antécédents de relations satisfaisantes, mais il ne s’était pas marié et n’avait pas eu d’enfant. Il a indiqué qu’il avait obtenu une licence universitaire dans un domaine lié aux services à la personne et précisé qu’il avait occupé des postes de supervision dans plusieurs institutions. L'administration du DES-II a donné une note moyenne de 14 (le consultant avait noté que deux items mesurant une possible amnésie avaient été cochés à une fréquence de 10 %). Comme le patient avait dit avoir été en bonne santé psychique jusqu’à la mort de son animal de compagnie, qu’il se reprochait, le clinicien a commencé le retraitement EMDR standard de ce souvenir lors de la troisième séance hebdomadaire de thérapie.

Après deux séances de retraitement EMDR centrées sur la perte de l’animal, le patient a signalé une diminution importante de son appétit et une augmentation de son anxiété, qui l’empêchait de dormir. Lorsqu’il s’est présenté pour ce qui devait être sa troisième séance de retraitement, il a indiqué au clinicien qu’il n’avait pas mangé depuis deux jours. Il a dit que lorsqu’il parvenait à dormir, il faisait des rêves perturbants au cours desquels il se réveillait en sueur et se sentait complètement seul. Bien que le patient n’ait parlé d’aucun souvenir d’événements ou de personnes avant son adoption, il disait se sentir « très jeune » au réveil de ces rêves. Il avait l'impression de ne pas pouvoir continuer à vivre, tout en niant avoir des idées suicidaires. Il a exprimé son mécontentement à l’égard du clinicien, qui ne l’avait pas aidé et avait plutôt aggravé la situation, au point qu’il risquait de perdre son emploi. Le clinicien a rapporté que le patient avait annulé son rendez-vous suivant et n’avait pas répondu à sa tentative de le joindre par téléphone ou par messagerie sécurisée – bien que le clinicien ait pu vérifier que cette dernière avait été ouverte par le patient.

Lors de la séance de supervision, le clinicien a reconnu que plusieurs indicateurs possibles d’un trouble dissociatif étaient présents, et qu’il les avait ignorés pour répondre aux préoccupations présentes de la personne. Le consultant a recommandé au clinicien de revoir sa procédure d'admission afin d'y inclure une évaluation plus approfondie de l'état mental du patient, et il lui a expliqué comment mener un entretien de suivi sur les éléments figurant dans le DES-II. Le clinicien avait l’intention de redonner un rendez-vous à la personne, pour faire une tentative de réparation et lui offrir la possibilité d’être orientée vers un autre clinicien, spécialisé dans le traitement des traumatismes d’attachement précoces.

7.1. Outils d’examen et d’évaluation pour les troubles dissociatifs

Plusieurs outils destinés à aider les cliniciens dans l’évaluation et le diagnostic des symptômes et troubles dissociatifs sont mentionnés par Shapiro (2018) comme méthodes de dépistage et de diagnostic des symptômes et des troubles dissociatifs. Ceux qui sont développés ci-dessous ont été choisis en fonction de leur facilité d’utilisation pour un clinicien formé à l’EMDR, de leur accessibilité, et de leur validité et fiabilité diagnostique reconnues.

7.2. Une alternative possible au DES-II

Un outil complet et rapide permettant de dépister l’ensemble des troubles dissociatifs du DSM-5 est depuis longtemps une nécessité. Il ne pourrait pas se substituer à une évaluation diagnostique formelle du type de celle qu’on a mentionnée ci-dessus, mais il assisterait les cliniciens qui n’ont pas suivi de formation formelle au dépistage des troubles dissociatifs du DSM-5, et aiderait les chercheurs à mieux sélectionner les sujets dans leurs essais ou en dehors de ceux-ci. Un outil de cet ordre, le MID-60, a maintenant été développé sur la base d’un sous-ensemble de 60 items parmi les 218 items qui composent le MID (Dell, 2006).

8.1. Implications pour la pratique clinique